“l’autisme de ma fille m’a rendu plus fort et meilleur”

C’est un portrait à la fois émouvant et instructif d’un enfant autiste et de son père que dresse le téléfilm “T’en fais pas, j’suis là“. Dans cette fiction diffusée sur France 2 ce lundi à 21h05, Samuel Le Bihan campe un avocat d’affaires, qui est aussi le père de Gabriel, un enfant autiste de 12 ans dont il n’a pas la garde. L’AVC dont est victime son ancienne compagne l’oblige à s’occuper enfin de ce fils qu’il ne connait pas. L’avocat aux dents longues découvre alors un quotidien rempli d’habitudes et de rituels qui lui paraîssent vite incompatibles avec son train de vie. Alors qu’il songe à envoyer son fils dans une institution en Suisse, Jonathan rencontre Marie, l’éducatrice qui suit son fils depuis des années. Avec beaucoup d’empathie, mais en le bousculant parfois, la jeune femme va transformer cet homme égoïste et démissionnaire en un père digne de ce nom… Rencontre avec Samuel Le Bihan qui a eu l’idée de ce téléfilm très réussi, et qui est aussi le père attentif d’une petite fille autiste, Angia, âgée de 8 ans.

Dans le téléfilm, on découvre l’autisme au quotidien et il est bien différent de celui du héros de la série Good Doctor. Selon vous, l’autisme a-t-il encore une image stéréotypée en France ?

Samuel Le Bihan : Les autistes Asperger au haut potentiel comme le héros du film Rain Man sont très attirants et magnétiques. Mais en réalité l’autisme, ce n’est pas cela. C’est beaucoup moins sexy. Au quotidien, c’est lourd, compliqué, cela demande de l’organisation, de gérer des crises, de l’angoisse. Cela isole socialement. C’est une véritable épreuve avec des grands moments de bonheur et parfois cocasses.

Pour un parent, ce trouble neuro-développemental est-il difficile à comprendre ?

Oui, c’est le mystère et la complexité du cerveau, d’autant qu’il y a différentes formes d’autisme. Y sont aussi parfois associés des dysphasies, de l’hyperactivité. Il y a aussi les dys comme les dyscalculiques, les dysorthographiques, etc. Ce père va apprendre grâce à l’éducatrice ce qu’est l’autisme. Je voulais raconter le parcours d’un homme qui, en devenant père, devient un homme. Je voulais aussi que les téléspectateurs découvrent l’autisme sans s’en rendre compte en étant plongés dans l’histoire. Quand cette éducatrice explique simplement à Jonathan ce qu’est l’autisme, elle nous l’explique aussi à nous et c’est ce qui est intéressant. 

Dans le téléfilm, Jonathan (le père) cherche à fuir à tout prix, mais il n’y parvient pas. Quel regard portez-vous sur cet homme ?

Je ne le condamne pas évidemment. Il est très humain et n’est pas armé pour affronter tout cela. Cet homme a eu besoin de reconnaissance qu’il a trouvé dans la réussite professionnelle et l’argent. Son histoire familiale ne lui a pas permis de laisser entrer l’amour, la tendresse, la douceur. Au fil de l’histoire, il va apprendre à être heureux et à cesser de se fuir. Avec cet enfant, il va être obligé de prendre le temps des choses, de comprendre, de vivre. 

Parlez-nous de Roman Villedieu, le comédien qui incarne avec un talent incroyable Gabriel. Est-il lui aussi autiste ?

Romain n’est pas autiste. C’est un acteur formidable et admirable. Le réalisateur Pierre Isoard a aussi fait un travail énorme : il a passé du temps avec des autistes, a lu beaucoup de choses sur l’autisme et a regardé des documentaires. Il connaissait le sujet autant que moi !

“Souvent, je ne dis pas qu’Angia est autiste car j’ai peur qu’on refuse sans connaître“

Vous vous occupez seul de votre fille Angia, âgée de 8 ans, elle aussi autiste. Comment y parvenez-vous ?

Il faut respecter un planning en permanence. On apprend à être très organisé et rigoureux. Moi, j’ai cassé les codes. Quand le juge m’a confié la garde d’Angia, je travaillais et je voyageais. Je devais me déplacer dans de nombreux pays et j’emmenais ma fille avec moi. Comme mon personnage le dit dans le film, j’ai décidé de le faire à ma manière, et que son repère ce soit moi. Je m’organisais avec des baby-sitters spécialisées ou non. Parfois, je ne les prévenais pas qu’Angia était autiste car j’avais peur qu’elle fassent marche arrière. Souvent, je ne dis pas qu’Angia est autiste car j’ai peur qu’on refuse sans connaître. Cela crée parfois des situations compliquées, mais tant pis !  Nous avons vécu de cette façon pendant deux ans, mais j’ai décidé de retrouver de la stabilité car ma fille avait besoin qu’on remette en place des rendez-vous avec l’orthophoniste, l’ergothérapeute ou le psychothérapeute. Pendant deux ans, elle a développé ses facultés d’adaptation, mais désormais, nous avons un mode de vie plus classique. C’est pour cette raison que j’ai décidé de quitter Paris, d’habiter Nice et d’entourer ma fille d’une équipe de professionnels très compétents.

Angia est en CM1 : comment se passe sa scolarité ?

C’est un miracle car elle a été prise en charge très tôt. Elle a suivi des méthodes d’apprentissage qui viennent des États Unis comme la méthode ABA (Applied Behaviour Analysis). Cette méthode lui a permis de faire des progrès insensés. Ma fille évolue de façon incroyable. Mais je reconnais que nous ne sommes pas tous logés à la même enseigne.

Quel liens entretenez-vous avec Angia ? 

J’ai une relation très forte avec ma fille. Nous avons fait le tour du monde et je lui ai toujours tout expliqué. Au début je n’arrivais même pas à prendre le train avec elle car c’était compliqué. Mais dès lors que je lui ai expliqué les enjeux, qu’on allait faire 16 heures d’avion par exemple, et que j’allais avoir besoin d’elle, cela s’est très bien passé. Cependant, je devais tout planifier afin qu’elle ne soit pas angoissée. Aujourd’hui encore, je lui explique tout car elle a besoin de connaître les dates ou les endroits où je me trouve et à quels moments. 

“On n’est jamais aussi fort que quand on fait quelque chose pour quelqu’un”

Quand vous avez appris l’autisme de votre fille, vous êtes devenu parrain d’Autisme Sans Frontière et de SOS autisme, et vous avez co-crée la plate-forme Autisme Info Service. Ressentiez-vous le besoin de vous mobiliser ?

Quand le diagnostic a été posé, Il y avait beaucoup de structures en place qui répondaient aux besoins de ma fille et qui avaient été mises en place par des parents. Si depuis 30 ans, la France a pu limiter son retard concernant la prise en charge de l’autisme, c’est grâce aux parents qui se sont mobilisés contre l’avis des médecins qui voulaient enfermer les enfants dans des hôpitaux psychiatriques, qui culpabilisaient les mères ou qui refusaient des méthodes qui faisaient pourtant des miracles. J’ai bénéficié de ces structures et je devais à mon tour prendre le relais et apporter quelque chose de plus en mettant autour d’une table des moyens financiers et des compétences. Cela fait 30 ans que les parents attendaient la plateforme Autisme Info Service. Il faut aussi savoir que l’autisme a un coût très lourd. A titre d’exemple, je dois faire faire des bilans à ma fille et ils ne sont ni remboursés, ni pris en charge par la mutuelle. Il y a une véritable injustice dans ce domaine.

Quel message avez-vous voulu faire passer à travers le téléfilm “T’en fais pas, j’suis là” ?

L’autisme est un handicap invisible. Quand on croise un autiste dans la rue, on peut se dire qu’il est fou. On se moque de ces enfants à l’école alors que les autistes ne comprennent pas les échanges sociaux. Il faut aborder le sujet pour en prendre conscience. Avant de se moquer de celui qui est différent à l’école ou dans la rue, parce qu’il parle tout seul ou qu’il a des gestes bizarres, il faut réaliser qu’il aurait envie d’être normal, d’être aimé, d’avoir des histoires d’amour, d’avoir des amis. Quand on croise ces personnes, il faudrait se dire qu’elles ont un trouble qui a un nom et qui les empêche d’être avec nous. La tolérance fait partie des valeurs de notre République.

L’autisme de votre fille vous a-t-il transformé en tant que père ?

C’est une leçon de vie. On n’est jamais aussi fort que quand on fait quelque chose pour quelqu’un. Désormais ma vie consiste à me battre pour défendre cette petite fille. Cela a bouleversé mon rapport à mon métier, aux autres, à l’existence. Tout s’est organisé autour d’Angia et c’est devenu essentiel et non discutable. Cela me rend heureux et plus fort. Cela me rend meilleur aussi. J’ai beaucoup gagné humainement. Je n’ai qu’un seul but : que ma fille soit heureuse. Tous les jours, je lui rappelle qu’elle est formidable, qu’elle est magnifique, qu’elle fait des progrès dont je suis très fier. 

T’en fais pas, j’suis là, France 2, lundi 26 octobre dès 21h05